Diritto all’assistenza autogestita per la Vita Indipendente

Riceviamo e pubblichiamo
 
Per i disabili, tutta la vita è peggio dell’emergenza Covid-19

Vi invito a condividere e divulgare il sotto indicato documento per sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della politica e i pubblici amministratori nei confronti dell’attuazione del diritto all’assistenza autogestita per la Vita Indipendente. È fondamentale stanziare più fondi per le disabilità motorie, che tramite i progetti di Vita Indipendente riescono ad attuare l’obiettivo dell’inclusione sociale. Tale diritto, riconosciuto in sede di Convenzione Onu, ratificata dall’ordinamento italiano e consacrato con legge della Regione Molise, la L. R. del 19-11-2010 n° 18 - Interventi Regionali per la Vita Indipendente, che dal 2011, non è mai stato attuato poiché non finanziato adeguatamente. Si spera che con questa amministrazione vi sia una cambio di rotta, mettendo fondi propri a ruolo, perché per noi non vi è progetto di vita se non si stanziano fondi sistematici per gli anni a venire.

Domenico Costantino

MO.V.I. “Onlus”
Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con disabilità

Documento dall’Associazione Vita Indipendente ONLUS ETS di Scandicci (Firenze)

già inviato al: Presidente della Repubblica, Presidente del Consiglio dei Ministri, Presidente della Regione Toscana, Consiglieri del Consiglio regionale della Toscana, organi d'informazione e che il MO.V.I. di Termoli CB condivide in pieno.

Nella conferenza stampa in diretta TV la sera del 13 maggio u.s., il Presidente del Consiglio ha parlato di un finanziamento per la vita indipendente dei disabili gravi.

Per quanto si ricorda, è la prima volta nella storia di Italia che un Presidente del Consiglio parla di vita indipendente dei disabili in un’occasione formalmente così rilevante come la diretta tv da Palazzo Chigi. È anche una delle pochissime volte, o forse la prima volta, in cui una cosa del genere avviene in Europa. È un piccolo, ma potenzialmente significativo passo avanti, dato che nel campo della disabilità la vita indipendente costituisce una rivoluzione copernicana ed è importante come la libertà per gli ergastolani innocenti.

Perciò, è importante che quelle pronunciate dal Presidente Conte non siano parole al vento. E – essendo quell’accenno alla vita indipendente di fondamentale importanza per i disabili gravi – è bene chiarire come stanno le cose per far sì che si tratti solo del primissimo passo per attuare davvero la Costituzione e la Convenzione dell’ONU sui diritti dei disabili.

Un altro passo avanti è nel Decreto-Legge 19 maggio 2020, n. 34 perché viene stabilito che vita indipendente non è il “dopo di noi” e non è neanche “strutture semi-residenziali, comunque siano denominate”.

La realtà dell’assistenza personale.

Quelli che seguono sono alcuni esempi molto concreti e reali di come la miseria di risorse che le istituzioni preposte ci erogano può incidere molto pesantemente sulle nostre vite.

Senza una quantità adeguata di ore di assistenza personale, quando non dispone del-l’aiuto dell’assistente personale, un disabile grave privo dell’uso di braccia e mani:

· non può bere un po’ d’acqua: ciò significa la morte sicura in pochi giorni;

· si è trovato più volte a non poter prendersi cura di un congiunto che si sentiva male: è il caso di far rilevare quanto ciò sia disumano e possa portare alla morte di entrambi;

· ha dovuto attendere delle ore prima di poter andare in bagno: se ripetuto più volte, anche questo porta il disabile a morte molto precoce.

Insomma, senza una quantità adeguata di ore di assistenza personale, un disabile grave privo dell’uso di braccia e mani deve concentrare quante più attività nelle poche ore in cui dispone dell’aiuto dell’assistente personale. Ed è evidente che tutto ciò è molto diverso dall’esercizio delle libertà.

Per un disabile grave che vuol vivere come tutti, di fatto la sera dopo cena è impossibile guardare un film o un altro spettacolo o avere come tutti delle cose importanti da fare, perché con i pochi soldi che le istituzioni dànno è impossibile trovare chi aiuta ad andare a letto alle 11 o a mezzanotte.

Nei giorni di Pasqua, Ferragosto, Natale, le esigenze basilari di vita sono almeno le stesse degli altri giorni. Con i pochissimi soldi che le istituzioni dànno per la vita indipendente per un disabile in quei giorni può essere difficilissimo trovare assistenza personale. Anche nelle belle giornate e serate estive, specie se festive, poter uscire di casa è un diritto umano fondamentale sia di libertà che per la salute, nonché un momento essenziale per un minimo di gioia di vivere.

Viceversa, per via dei pochissimi finanziamenti per l’assistenza personale, molto spesso per le persone disabili gravi questi giorni – che dovrebbero essere gioiosi – sono giornate tristissime se non infernali.

Per il “contributo vita indipendente” finanziato con risorse proprie – per un totale annuo di € 9.000.000,00, la Regione Toscana ha fissato un massimale individuale di € 1.800,00 al mese. Un documento ufficiale della stessa Regione riporta l’erogazione media per disabile grave di € 1.000,00 al mese. In pratica, molti disabili gravi ricevono per l’assistenza personale € 800 al mese, e anche € 400 al mese.

Purtroppo, l’unico contratto di lavoro applicabile all’assistenza personale dei disabili gravi è quello delle colf. In esso, per le assistenti personali “non formate” (le migliori per la vita indipendente) il livello è il C1 sicuramente inadeguato per un lavoro così impegnativi. Applicando questo contratto, considerando le flessibilità, le ferie, le malattie, la tredicesima e il tfr, 1 ora di assistenza personale costa circa € 11,50 più il supplemento per il lavoro nei giorni festivi e la sera tardi e la mattina presto. E va precisato che – considerato il tipo di lavoro – tale cifra risulta eccessivamente bassa. Quindi, con i finanziamenti erogati individualmente dalla Regione Toscana, ogni disabile grave può avere, al massimo, all’incirca da 1 a 5 ore di assistenza personale al giorno.

Se si considera che questo tipo di assistenza ai disabili gravi è indispensabile per alzarsi dal letto, ad andare in bagno, a vestirsi, a mangiare, fare la spesa, lavarsi, pulire la casa ecc., risulta evidente che stanziando soltanto € 9 milioni all’anno la Regione Toscana garantisce un livello infimo di assistenza personale ai disabili gravi che intendono fare la vita indipendente.

Abbiamo appena visto che con € 9 milioni per la sola Regione Toscana i disabili gravi riescono soltanto a sopravvivere appena. Dunque ben lontano dal vivere come gli altri. Evidentemente, in proporzione, i € 20 milioni stanziati da Conte per tutta l’Italia sono elemosina.

Purtroppo, in questi mesi su questo pianeta centinaia di milioni di persone hanno vissuto la prigionia del cosiddetto lockdown, e in Italia più che in atri Paesi. Dunque, gli italiani sanno bene cosa significa stare a casa senza poter mai uscire. Ebbene, con i finanziamenti che abbiamo appena visto da parte della Regione Toscana e dal Governo per la vita indipendente, per i disabili il lockdown chiusi in casa dura tutta la vita. Forse si dovrebbe riflettere su questo. Ma non basta. Durante il lockdown le persone normodotate potevano comunque alzarsi, andare in bagno, vestirsi, mangiare ecc. quando volevano.

Viceversa, per i disabili gravi che per tutta la vita è possibile fare questo soltanto per quel poco e quando lo vogliono lorsignori.

Si è ben lontani dal garantire ai disabili quei diritti che la Costituzione italiana e la Convenzione Onu sui diritti dei disabili definiscono come fondamentali e inviolabili.

Tale ultima considerazione è ulteriormente avvalorata dalla constatazione che lo stesso Presidente del Consiglio ha annunciato lo stanziamento di una cifra doppia destinata alle strutture speciali per i disabili.

Cioè lo Stato italiano stanzia per la reclusione dei disabili una cifra doppia di quella messa in campo per aiutare i disabili a vivere come tutti.

Oltre che palesemente incostituzionale, ciò è anche contro la storia. Già nei primi anni ’60 a Firenze il professor Milani Comparetti sosteneva che i disabili dovessero vivere nella società con tutte le altre persone e per perseguire tale obiettivo ci sono moltissimi sforzi e battaglie da oltre 50 anni.

Va anche rilevato con molta forza che una parte notevole dei morti Covid-19 è dovuto proprio alla concentrazione di disabili e anziani in Rsa e altre strutture speciali che ora il Governo finanzia di nuovo.

Di contro, oltre a garantire un minimo di libertà ai singoli disabili, l’assistenza personale per la vita indipendente ha contribuito a ridurre i rischi di contagio ed evitato ulteriori intasamenti negli ospedali in particolare nelle terapie intensive o nei pronto soccorso.

I tagli pesantissimi alle spese sanitarie e ai posti letto negli ospedali – operati in passato – hanno costretto a concentrare tutte le risorse residue su cura e contenimento del Covid-19. Ciò ha prodotto il blocco di quasi tutta la normale attività ospedaliera, come se di colpo tutti gli altri problemi sanitari fossero spariti.

Il fatto è però che, a seguito di questo virus, i luoghi dove facevamo riabilitazione (nelle sue differenti necessità) sono stati chiusi o sono stati trasformati in strutture per la cura o la quarantena di chi aveva contratto il virus, lasciando i disabili a se stessi, a casa, in mez-zo ad enormi difficoltà.

Ad esempio, proprio in questo periodo un disabile grave avrebbe dovuto fare un importante ciclo di riabilitazione. Anch’esso è rinviato a chissà quando e ne conseguirà per lui un ulteriore peggioramento delle sue condizioni fisiche, peggioramento che di sicuro non sarà positivo per la durata della sua vita.

Insomma, altri morti derivanti da come è stato gestito questo virus. E la morte precoce NON si recupera.

Anche le piscine sono state chiuse provocando danni maggiori alla salute di chi ha gravi disabilità rispetto a chi è normodotato. Bene o male, magari con più difficoltà, chi è normodotato può fare certi esercizi

fisici anche fuori dall’acqua; e, se non li fa, di sicuro non ne subisce enormi peggioramenti nelle proprie condizioni psico-fisiche. Viceversa, per il mantenimento della salute di un disabile con grave spasticità è di fondamentale importanza che questa persona possa andare in piscina. Con tutte queste chiusure coravi.%d-19, questa persona ha dovuto rinunciare alla piscina. Però, ciò ha fatto peggiorare in maniera consistente le sue condizioni fisiche. È realistico ritenere che in futuro, nella migliore delle ipotesi, questo peggioramento possa essere recuperato solo in parte. E di sicuro ciò vorrà dire che la sua vita sarà più breve di quello che avrebbe potuto essere.

(by nicola)