A seguito dell'incontro tenutosi il 19 Gennaio 2017 Il COMITATO UGUALI, LE ASSOCIAZIONI 'PRIMA LE PERSONE' e 'OML' hanno inviato il seguente documento, (che rendiamo noto nei contenuti) all'assessore regionale Avv. Vittorino Facciolla e al Servizio programmazione Politiche Sociali:
Comitato UGUALI
Associazione Nazionale Prima le Persone
Associazione Osservatorio Molisano sulla Legalità (OML)
Campobasso 22 Gennaio 2018
Oggetto: Documento di programmazione del FNA 2017
Al fine di contribuire alla programmazione del documento in oggetto, dando seguito all’incontro del 19 Gennaio 2018 e le criticità verbalmente espresse in quella sede, nella volontà comune di partire dai bisogni dei disabili gravi e gravissimi,pur apprezzando il finanziamento del bilancio regionale 2018 a supporto ad integrazione delle risorse economiche provenienti dal FNA 2017, riteniamo che la Regione Molise debba trovare altre disponibilità economiche, in merito al documento di programmazione portiamo alla vostra attenzione quanto segue:
“Disabilità gravissime (art. 3 decreto 26 settembre 2016) circa l’85% delle risorse disponibili.”
In merito alle somme destinate al “Sostegno economico dell’importo da quantificare sulla base dell’impegno assistenziale correlato alla severità delle condizioni patologiche garantito attraverso
trasferimenti monetari per l’acquisto da cooperative o soggetti accreditati di servizi
di cura ed assistenza domiciliare sulla base del piano personalizzato” euro 395.000,00
Rileviamo che ad oggi l’assistenza domiciliare diretta non offre nessuna libertà di scegliere la quantità di ore di supporto giornaliero, gli operatori non si scelgono,non si scelgono gli orari, può capitare che il servizio arriva in orari inopportuni.
Il fatto che non sia possibile scegliere chi svolge le mansioni è assolutamente deleterio, si tratta di compiere gesti che attengono all’intimità delle persone, alla cura delle parti intime, alla somministrazione di cibo,alla somministrazione della terapia, è fondamentale che a far ciò sia una persona che entri in sintonia con il disabile, essendo gesti e situazioni che si protraggono per anni. La mancanza di libertà di scelta degli operatori, le competenze specifiche che in alcuni casi sono irrinunciabili.
Le criticità sopra espresse,evidenziano un contrasto con leggi e norme che derivano oltre che da leggi e principi costituzionali, anche dalla convenzione ONU sui diritti dei disabili, accordo internazionale ratificato dal nostro paese.
PER TALI RAGIONI, NEL RISPETTO DELLA DIGNITA’ DI CHI NECESSITA DI CURE E ATTENZIONI, CHIEDIAMO CHE VENGA DATA LA POSSIBILITA’ DI SCELTA TRA LE COOPERATIVE E/O SOGGETTI ACCRETIDATI.
La dotazione del programma FNA 2017 riguardante il contributo per il caregiver (euro 2.130.000,00) accoglie anche quelle che sono le richieste da noi più volte espresse.
In merito alle somme destinate al “Sostegno economico per la frequenza di corsi finalizzati all’apprendimento di
competenze per le autonomie personali e /o sociali, orientamento e mobilità e delle
capacità necessarie a favorire l’autonomia comunicativa relazionale rivolti a minori
con gravissima disabilità già impegnati in percorsi di studio e formativi” euro 300.000,00.
RITENIAMO CHE LA DOTAZIONE DI EURO 300.000,00 SIA TOTALMENTE INSUFFICIENTE.
Rileviamo che nel disciplinare per la realizzazione del programma attuativo i destinatari Lettera B, NON COMPRENDE le attività progettuali come riportato in parentesi dal documento ( ippoterapia, pet-therapy, corsi di nuoto, sci, musicoterapia ecc.)
CHIEDIAMO CHE TALI ATTIVITA’ VENGANO INCLUSE NEL PROGRAMMA, trattandosi di vere e proprie terapie alternative riconosciute come tali a livello internazionale: musicoterapia, ippoterapia, pet-therapy e la TMA (terapia multisistemica in acqua), praticata dalla maggior parte dei ragazzi affetti quasi tutti da disturbi riconducibili allo spettro autistico. E’ evidente che non si tratta di “corsi di nuoto” ma di un approccio multisistemico effettuato all’interno di progetti individuali e supervisionato da psicologi.
I ragazzi residenti in regione Molise, per la maggior parte sindromici, con disabilità gravissime non traggono grandi benefici dalle terapie tradizionali (psicomotricità_logopedia) offerte dal servizio nazionale ma hanno bisogno di un approccio diverso. I genitori in primis, ma anche i neuropsichiatri che seguono i ragazzi, hanno riscontrato che i benefici, in termini di autostima e di maggior livello di autonomia, determinati da queste terapie alternative, sono notevoli.
Rileviamo che i fondi erogati a favore del singolo progetto sono assolutamente insufficienti a coprire le spese e devono essere, in tutti i casi, integrati dalle famiglie affinché l’obiettivo indicato nel progetto stesso possa essere raggiunto. Un punto cardine della disabilità è il fattore tempo. I ragazzi hanno bisogno di tempi dilatati, lunghissimi per poter acquisire una piccola autonomia. Se dilati i tempi i costi aumentano, i fondi FNA messi a disposizione per singolo progetto garantiscono 1/3 della copertura necessaria.
Riteniamo, anche per le ragioni sopra esposte, che nelle commissioni di valutazione dei progetti venga prevista una figura genitoriale degli stessi.
Richiediamo inoltre che nel programma attuativo e nel bando vangano definiti l’articolazione e i parametri precisi dei progetti il modo da facilitare sia la stesura che la valutazione.
Franca Cianchetta
Nicola Frenza
Emilio Izzo
Nicola Lanza
(by Nicola)
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